< >

"Potilasjärjestöt ovat yksi lääkealan tärkeä työväline myös suhteessa mediaan. Suomessa on kymmeniä eri tautijärjestöjä, jotka tekevät varsin ansiokkaan työnsä ohella myös lääkealan markkinointia. Symbioosi on syvä: lääketeollisuus tukee järjestöjä ja järjestöt vaativat äänekkäästi uusimpien lääkkeiden pääsyä erityiskorvattavien joukkoon" "M Lindberg kirjoittaa -

 

Voi Janne, missä olet? Haluaisinniin kuulla, mitä Sinulle nykyään kuuluu! Ajettiinko sinutkin pois sieltä potilasyhdistyksen palstalta? Niin ne vuodet vierii, mutta eihän me silloin (n 5 vuotta sitten tästä kommentista) voitu tietää, mihin suuntaan nuo "hoidot" kääntyy? Tuulenkin sanotaan "kääntyvän sinne tai tänne", vaikka tuuli aina tuulee jostakin... eikä aurinkokaan oikeesti nouse eikä laske, vaan pysyy paikallaan;-)

Tosiaan, on vierähtänyt paljon aikaa, kun nyt 26.1.2016 kurkistan sivulle, ainakin 12 vuotta! Linkitin c&c-leikkaus-osioon, sillä tuolla potilasyhdistyksessä muistaakseni kaikki tukihenkilöt olivat leikattuja, jotka sitten yhdessä päättävät, mistä saa keskustella, jos ei moderaattori ehdi ennemmin! Tietenkään silloin en tiennyt vielä siitä... Mutta yritän olla muuttamatta vanhaa tarinaa tämän enempää;-)

Niin, eihän me voida noille asioille mitään, mutta mielenkiinnolla katselin eilisaamun aamutelkkaria, jossa projektijohtaja Aaltonen keskusteli arkkiatri Risto Pelkosen kanssa: Pelkonen sanoi, että sairaalassa ei ole olemassa asiakkaita, vaan potilaita, sairaita ihmisiä (ulkomuistista noin) ja toisessa yhteydessä Aaltonen mainitsi potilasjärjestöjen kanssa tehtävän yhteistyön... Hrrrr... tukka tosiaan nousee pystyyn, kun eivät todellakaan tiedä, miten ne toimii!!!! No, kirjesalaisuus estää minuakin kertomasta kaikkea, mutta joka päivä oppii uutta eikä tosiaan toivoisi että kaikille lapsille alettaisiin antamaan solusalpaajaa jo pienenä... Katso yliopiston sivuilta mihin meidän verovaroja käytetään. Näyttäkääpä telkkarissa se vanha elokuva Kooma - en malta olla kertomatta, että se vaikutelma aamutelkkarista jäi - mut ehkä se on vaan mun pääkopassa sekoittunut sellaiseksi - toivotaan niin:

"Suoritteita vai terveyttä? Toimivatko liikemaailman opit julkisessa terveydenhuollossa? Voidaanko sairaalaa pyörittää kuin autotehdasta? Tallovatko tuotantotalouden termit ihmisen? Hoidetaanko sairaalassa potilaita vai palvellaanko asiakkaita?

Ja mitä se toiminnan tehostaminen oikein tarkoittaa – sitäkö, että kymmenen kilometriä päivässä juoksevan sairaanhoitajan pitää jatkossa juosta kaksitoista kilometriä – vai sitä, että töiden uudelleen järjestelyllä juostavaa onkin enää kuusi kilometriä?"

Todellisuus on karmea: sairaslomaa ei sairaalle tipu, jos on kortisonikuurilla - eihän sellaista määrätä, kun silloin ihminen ei tunne itseään edes väsyneeksi, vaan tekee usein sen voimalla myös rästityöt, vaikka hemoglobiini olisi 80! Sairaalaan jos joutuu, saattaa tutkimuksien takia löytää itsensä teho-osastolta ja tehdään sitten vaan lisää tutkimuksia, vaikka pelkkä surkea ruoka siellä olisi aiheuttanut vaivat jne... Hirvittää, kun tietää, kuinka totta tuo kuvio on niin monen kohdalla ollut. Patologejakin on ihan liian vähän:-(

 

En muuttele tekstiä, vaikka enää en voisi olla ihan samaa mieltä joka asiasta - antaa Jannen itse kertoa omasta kokemuksestaan:

"Olen sairastunut kokosuolen cu:n vuonna 1992. En joutunut / suostunut leikeltäväksi heti alkuvuosien runsaiden + vaikeiden vaiheiden ja ihmetyksen keskelläkään (en todella sano tuota ylpeillen; tiedän yllätys-yllätys asian huonotkin puolet..) Tuttuja juttuja ovat suurinpiirtein kaikki meille kaikille "cu":lle tutut asiat sairauteen liittyen - leikkausta lukuunottamatta siis kuitenkin.

Minulla siis oli n. 5-6 vuotta joka ikinen vuosi 2-3 kertaa vaikea / vaikeahko osastojakso hyks:ssä. Tällöin koitettiin lähes väkisin saada leikattavaksi heti alusta alkaen ilman että olisi edes mietitty muita mahdollisuuksia muilla kuin vähättelevillä, alentavilla ja muuten harvoin kommentein, joilla ei ainakaan sairauden mahdollisesti laukaisevaa stressiä vähennetty - lääkärikunnan puolesta siis ;-)

Tuolloin minulle naurettiin päin naamaa kun edes kysyin josko ruokavalio edes jotenkin vaikuttaa suotuisasti elämänlaatuuni. Ensimmäisen tähystyksen jälkeen lääkärit suosittelivat ensimmäiseksi kunnon pihville menemistä. (Laitan oman lisäykseni tähän - eihän sitä kunnollista pihviä saa edes sairaalassa, mitä lienee pussikeittoa tai pillimehua...) Ajatelkaapa todella - ja miten tänäpäivänä kuitenkin nämäkin lääkärit luultavasti kertovat asioista "hieman" toisin. Ehkä sillä tosiaankin voi olla vaikutusta mitä syö kun kyseessä on suoliston sairaus ja terveillekin tulee oireita mm. rasvaisesta ja runsaasti maustetuista ruoista. Ei kaikille tietenkään tai ainakaan jokaisella kerralla / tarpeeksi pian ruokailun jälkeen jotta nuo asiat voisi yhdistää.  Samoin hymyiltiin kauniisti kun halusin maitohappobakteeri- reseptin, vieläpä nuorena miehenä, vastaus oli ettei se mihinkään vaikuta - vaikka olisi ollut parin vuoden antibiootit takana...

Lääkitys oli melko raskasta koko tuon ajan ja varsinkin kortisonin suhteen tilanne oli se monelle meistä sairastuneista tuttu - kortisoniriippuvuus; lekurit sanoivat etten irti koskaan voi päästä. Annokset alkoivat aktiivi-vaiheessa useinmiten 60mg/vrk ja sitten 5-10mg/vrk kohdalla oireet palasivat. Tuota jatkui useita vuosia.

Lopulta kuitenkin itse päätin että lopuilla varastossa olevilla kortisoneilla lopetan sen hitaammin kuin lääkärien ohje oli (huom: en todellakaan(!!) halua sanoa että toimin oikein!). Lyhyesti kerrottuna sen myös tein. Olin vuosien varrella havainnut missä kohdin oireet alkavat voimistua ja tuon ennakoiden en toiminut kuten lääkärit antoivat ohjeeksi eli 5mg/2viikkoa vähentäen VAAN vähensin annosta jopa 1,25mg/viikko tai 2viikkoa vauhdilla. Välillä olo näinkin pienestä vähentämisestä huolimatta huonontui ja nostin hieman annosta muutamiksi päiviksi ja sitten aloitin jälleen vähentämisen. Hitaasti.

Olen nyt pitänyt kortisonit poissa noin nelisen vuotta - totally. Noin pitkän yhtämittaisen ja suuren käytön jälkeen se tuntui itsellekin uskomattomalta! Pystyin tekemään sen ja olo pysyi hyvänä (sellaisena kuin se kokosuolen cu:lla hyvänä siis on...) Tämän lopettamisen mahdollisti siis ERITTÄIN hidas lääkityksen vähennys, joka ei ole hitaudessaan sinnepäinkään mitä lääkärit näkyvät vieläkin käyttävän (5mg per 2vko jne) ja sitten uusille "meille" todetaan näköjään vieläkin hetikohta ettei kortisonista irti oikein pääsekään...: tervemenoa leikkaukseen. Sopii tietysti toisille ja oikein hyvä niin - sydämestä!! :)

 

HELPOTTAVIA ASIOITA:

  • SITRUUNAMEHU    Olen nyt saanut masun rauhoittumaan n.-75% aivan oudolla asialla. Nimittäin olen juonut sitruunasta puristetun mehun per päivä - aamulla eka puolikas lasilliseen vettä ja iltasella toinen puolikas samaan tapaan. Ihan vain veteen sekotettuna. Olisikin Todella kiva kuulla muilta auttaako...enkä siis todellakaan puhu muuten vaan, sillä kaikenmoista huijausta on itsellekin tullut vastaan (ihme-parannus-yrtti-pillerit jne.)  Kysymys on omalla kohdallani tästä:  ekan kerran tämän lähes 10-vuoden aikana olen kaksi viikkoa kävellyt (en siis juossut kuten AINA) vessaan VAIN pari-kolme kertaa per päivä jolloin olen sitruunamehua juonut. Muutoin juoksen vessaan 7-16 kertaa/vrk. Voiko tässä muuta kuin suositella ainakin kokeilemaan vaikka viikon onko yhtä hienoa vaikutusta!
  • MAGNESIUM     on antanut selkeän avun poistaen nopeasti suonenvedot, joista ennen kärsin päivittäin.
  • BULGARIAN JUGURTTI    on useinmiten auttanut kun on tullut hyvin paha olo - se olotila josta puhutaan sairastuneiden kesken "myrkytystilana". Hyvän olo tulee itselleni näin jopa alle 30 minuutissa syömisestä, eli on huomattava apukeino.
  • MAITOHAPPOBAKTEERIT    olen käyttänyt lääkärien puheiden vastaisesti lähes sairastumisestani -92 alkaen säännöllisen epäsäännöllisesti. Sen kummempia apuja vointini suhteen ole siitä saanut, mutta en usko sen pahaakaan tekevän, joten syön niitä kun jaksan, muistan ja on taloudellinen mahdollisuus.
  • VITAMIINIT YMS.    Muita pillereitä/poretabletteja on tullut syötyä aikalailla. Samalla tavalla: epäsäännöllisen säännöllisesti. Tässä kohdin olen kyllä sitämieltä että jos on talous kunnossa kannattaa taatusti testauttaa itsestään eri aineiden arvot eli tarvitseeko syödä vitamiineja ym. lainkaan tai kuinka paljon. Itselläni ei tähän ole ollut varaa ja turhasta syömisestä saattaa tietenkin olla jopa haittaa!

 

Olen miettinyt tuota "kaavaa", joka johtaa lähes vääjäämättä lääkärien puolesta leikkaukseen. Sitä edeltää usein miten mm. hyvinkin rankat lääkitykset. Ja tuohon on jopa tietyllä tavalla tyydytty lääkäreiden suhteen. Siltä ainakin kovasti näyttää. Poistetaan ja siirretään jonoja gastrolta joiltain osin toisaalle (leikattujen jälkihoitoon jne) ja saadaan uusia sairastuneita tilalle samaan liukuhihnaan? Kuinka monelle kerrotaan tarpeeksi usein ja perusteellisesti mitä haittavaikutuksia edelleen jää vaikka leikkaus tehtäisiinkin onnistuneesti? Kuinka monelle kerrotaan että leikkauksen jälkeen ei ole oikeutettu saamaan KELA:n vammaistukea (tarkista asian tämänhetkinen tilanne itse KELAlta!), koska sen jälkeen henkilön katsotaan olevan terve, vaikka ei sitä edelleenkään olisi.

Leikkausta pidetään lekurien suunnalla sairauden ainoana lääkkeenä. En kritisoi siinä muuta kuin lähinnä asennoitumista ja asialle uusien keinojen löytämistä - vaihtoehtojen tarjoamista reilusti. Ei ainakaan laajenna ajattelu, harkinta tai vertauskykyä uusien muiden mahdollisuuksien suhteen tämä nykyinen käytäntö johon on vakiinnuttu. Minun mielestäni siis - vain minun.

Halusin tässä lähinnä kertoa toisenlaisen "tarinan" ja miettiä asioita ääneen, EN väittää että mietteissäni olisi sen enempää järkeä kuin kenenkään muunkaan - lääkärienkään.

WOIMIA KAIKILLE! Todella Korostan ettei tarkoitus ole saada pahaa mieltä kenellekään kun kerron omista päätöksistäni ja ajatuksistani. Jokainen meistä itse tekee omat ratkaisunsa kohdallansa, eikä kukaan ole niitä kritisoimaan ja se ei ole myöskään minun tarkoituksenani tässä kirjoituksessa ollut."

 

Silloin kokeiltiin yhtä ja toista eikä minullakaan tullut mieleen ne lisäravinteet ja vitamiinipillerit, miksi ne eivät sovi... Siis elimistöhän hylkii helposti kaikkea vierasta. Mutta kaikkea me ei voida tieää koskaan, vaikka kuka sanoisi mitä, esimerkiksi:

"Nux Womica on homeopatian tärkein monivaikutteinen aine. Vatsa- ja suolisto-oireet, sekä unettomuus ja stressitilat helpottuvat usein Nux Vomicalla. Se on tunnettu myös "krapulalääkkeenä". Raskaan aterian jälkeen annos Nux Vomicaa tehostaa ruoansulatusta ja keventää oloa. Ummetukseen, peräpukamiin ja iskiasvaivoihin erittäin tehokas. Päänsärkyyn!" - Homeopaattien sivuilta -

 

"Greippimehu vaikuttaa CYP3A4-välitteiseen metaboliaan, mistä syystä sitä tulee välttää" - naringetiini aiheuttaa sen. Lisää greippimehusta Lääkelaitoksen sivuilta

Hienoa, että luonnonmukaisia apuhoitoja on olemassa ja jotku niitäkin kokeilee -  ja haluaa ajatella asioita tarkemmin! Sitruunasta on moni saanut avun vatsavaivoihin, mutta lääkityksellä olevien kannattaa muistaa, että esim. greippimehua ja juomissa olevia tonicvesiä ei saa ottaa lääkkeiden kanssa! Siitä kerrotaan Duodecimin sivuilla. Sitruuna on myös hapanta, joten ota lääkkeet eri kellonaikaan, kuin mehu.

 

Mielenkiintoisia keskusteluja on käyty suolistosairaiden keskustelupalstalla. Kiitos Sinulle, Janne osallistumisesta!

Mitä minä hyväuskoinen houkka, sinisilmäinen optimisti kuvittelin vielä muutama vuosi sitten... huhhuijaa, mut jätän tähän senkin: Kunpa uudet uskaltautuisivat joukkoon mukaan ja oireettomatkin pysyisivät mukana - uusia sairaita ilmestyy palstalle joka viikko!  Yhdistys ei tee mitään ruoka-asioista tiedottamiseen, joten aika paljon jää sattuman varaan - liikaakin? Oireettomien tietoja ei kukaan kerää ja yhdistyksen toimintaa pyörittää usein leikatut, joille ei ruokavalioista aikoinaan puhuttu mitään... Millon tuohon saadaan muutos, riippuu meistä kaikista, eikö? Yhdistys voisi myös välittää mantelijauhetta sairaille tukkuhinnalla, mutta siellähän kaupitellaan vainniitä apteekin lisäravinnevalmisteita, olihan Repan sivuilla silloin sellaista, onko enää, en viitsi etsiä. Mantelijauheen pakkauskoot ovat:

12 kpl 800g:n pusseja, Iso laatikko, jossa 12,5 kg irrallista mantelijauhetta.

 

Raha-automaattiyhdistykseltä saatuja varoja tulisi käyttää tuollaiseen - esimerkiksi: h e l p o t t a m a a n  sairaan elämää, eikös? Mantelijauhe on proteiinijauhetta - siinä on proteiinia 24%, eikä sitä saa siksi verrata vehnäjauhoihin. Piirakoissa, pikkuleivissä ja kakkupohjissa käyttäytyy ihan mukavasti. Ohjeita voisi lähetellä myös liiton lehteen, että sellaisetkin, jotka eivät käy verkossa, saisivat kokeilla ja onnistuisivat.. Hiivapullaa suolitautisen ei kannata syödä ollenkaan, eikä se sitkottomasta jauhosta onnistukaan. Kampanisut, teeleivät, pastakastikkeet ja letut ja pannarit onnistuvat hyvin mantelijauheestakin.

 

"Kymmenen tärkeimmän kuolinsyyn nimet muuttuvat, mutta kymmenen tärkeintä kuolinsyytä on yhä olemassa." - Marjut Lindbergin teksti Hesarissa -

sivun alkuun

sivu on osa suurempaa kokonaisuutta