< >

Tiesitkö, mikä on lyhytsuolioireyhtymä? Sellaisen diagnoosin saa, jos suolta leikataan tarpeeksi, pois. Minkähänlaisesta ravitsemusterapian asiantuntemuksesta mahtaa olla kyse, kun käytännössä kaikki leikatut itsekään eivät sitä tunne? Olen luullut, että j-pussileikkauksen jälkeen selviää ilman lääkkeitä, mutta seuraavasta jutusta käy ilmi, että sitten niitä todella tarvitaan, jopa monenlaisia:

"Ennuste riippuu perussairaudesta, resektion tyypistä ja laajuudesta sekä sen jälkeisestä adaptaatiosta. Vähäisen ohutsuolen ja/tai paksunsuolen leikkauksen jälkeen ennuste on erinomainen. Parenteraalista nutritiota tarvitsevien potilaiden hoito ja elämänlaadun ylläpitäminen on vaikea ongelma.- Ilkka Vihriälä OYS -

 

Tämän sivun olen tehnyt kauan sitten, mutta viimeisimmät jutut olen kirjoittanut tähän ketjuun, koska minulla ei ole ollut nettiyhteyttä pitkiin aikoihin. Olen kuitenkin lukenut niitä viestejä tasaisesti vuosien varrella. Kuvittelin, että viimeinkin ihmiset saisivat tietoa, mutta ehkä mikään ei olekaan muuttunut? No, onpa ainakin glutamaattisapuskat ja karrageenilla sakeutetut kaupoissa vähentyneet, en tiedä, olisiko samoin sairaaloissa ja laitoksissa, kouluissa ja ravintoloissa...?

 

Kopsaan hätähuudon sairaiden keskusteluista, koska minulla ei ole mahdollisuutta kommentoida niitä kuitenkaan. Tänään mulla on kuitenkin kohta parinkymmenen vuoden kokemus asioista, joten voin sanoa, että ihan väärässä en ainakaan ole ollut. Sananvapaudesta olen ollut jo kauan huolestunut... Aftoista on todelloa hankalaa saada aikaan keskustelua missään, vaikka kuinka yrittäisi. Hoitajat etupäässä vai mikä estää tiedon kulun sairaalle ja myös lääkärille? Kipulääkkeiden takia monikin on voinut saada vaivan, mutta voisi kommentoida 2013 uutisoidun keskustelussa. Mitä lääkettä et tiennyt varoa? Miksi et? Koksibit ovat hengenvaarallisia, mutta eipä siitäkään kerrota! Aikoinaan oli keskustelua kurkumasta, kuinka sillä lähti kivut pois monella, mutta sekin poistettiin pian. Silloin moni varmaan poistui palstalta ja loput sen jälkeen, kun vaadittiin rekkautumista.

"20.10.2015:

Hieman ohi aiheen, on kyllä J-pussi mutta myös (toivottavasti) väliaikainen avanne. Leikattu keväällä ja tilanne aina vaan yhtä huono. Kaikki mitä syö/juo on kohta pussissa. Tuotos on aivan lirua. Vessassa saa juosta pahimmillaan parin minuutin välein. Pyörryttää ja kramppaileekin vaikka suolaa koitan vetää. Esimerkiksi riisi, peruna, kasvikset, kaikki sulamatta pussissa. Eilen otin mustikkaa, meni ehkä vartti niin ne oli pussissa.

Onko teillä ollut leikkauksen jälkeen minkälainen seuranta? Itse olen syöpäpolin hoidoissa, ja heitä ei kiinnosta suolijutut eikä taida olla osaamistakaan. Olen monasti valittanut että mikään ei imeydy, niin sanotaan että ei se ole vaarallista. Millään gastropuolen/kirurgian lääkärillä en ole käynyt kertaakaan leikkauksen jälkeen, ilmeisesti potkitaan pois gastron asiakkuudesta kun suoli on veke?

Pääsin sentään ravitsemusterapeutille pari viikkoa sitten, suositteli kuituvalmisteita, urheilujuomaa, ja lääkkeiksi imodiumia ja mahahapposalpaajaa. Imodiumia olen kokeillut, ei vaikutusta. En ole huomannut mahahappolääkkeestäkään apua. Psyllium ei auta sikäli, että se tekee kyllä kiinteämmän "tulpan" mutta se tulee sitten yhtenä könttinä aina ulos ja lisää vaan vessassa käyntiä. Ei se auta kiinteyttämään sisältöä. Urheilujuomia koitan juoda, joskin ne etovat koska maistuvat aivan tyhjennyslitkuille ja inhottaa kun ovat pelkkää lisäainetta täynnä. Jano on koko ajan.

En tiedä mistä saisi apuja, kun ei terveydenhuollossa ketään kiinnosta. Mites sitten kun mahdollisesti avanne poistetaan, joudun varmaan kulkemaan vaipoissa? Jos nyt tuo iso avannepussi koko ajan täynnä, ei j-pussi voi vetää tuollaisia määriä. Joudun käyttämään vielä ns. sairaalapussia eli melkein polviin asti roikkuvaa säkkiä, on todella "normaalia elämää" niinkuin avannehoitaja ennen leikkausta hehkutti."

 

Elinkautislääkityksestä moni voi ehkä päästä eroon leikkauksen avulla, kukapa tietää?

Verkkolöytö sivulta Lääketieteen perusteita:

"C-reaktiivinen proteiini

(CPR), serppi; maksan tuottama, mm. pneumokokin seinämän C-polysakkaridiin (suurimolekyylinen sokeri) ja muidenkin bakteerien pintaan sitoutuva, komplementin aktivoitumista aiheuttava proteiini, jonka määrän suurenemista käytetään epäspesifisenä mutta herkkänä ja nopeasti ilmaantuvana infektion ja kudostuhon alkuvaiheen osoittajana; ks. komplementti" ja siitä siellä kerrotaan näin:

"komplementtijärjestelmä; paristakymmenestä toinen toistaan aktivoivasta proteiinista (C 1, C 2 jne.) koostuva normaalin veriplasman osa, joka toimii mm. eräiden vasta-aineiden aiheuttaessa punasolujen tai bakteerikalvojen hajoamisen ja jonka komponentit ovat lisäksi mukana mm. fagosytoosissa ja tulehdusreaktiossa; ks. vasta-aine, fagosytoosi, tulehdus"

 

Monilla suolistotulehduspotilaalla diagnoosi on vaihdellut yllättävän paljon. Suolenpoistoleikkauksia pidetään monelle vaihtoehtona ilman, että ruokavalioon kiinnitetään huomiota missään vaiheessa! Niille, jotka siihen ovat päätyneet, ei ole tiedetty kertoa Elaine Gottshallin dieetistäkään - eihän kirjaa ole edes suomennettu! Hyvin monet ovat saaneet avun siitä, mutta kun lääkäri ei asiaa esitä, ei potilaskaan usko tuntemattomaan.

Ruokavalioista lääkärit eivät puhu mitään, sillä ei heille siitä mitään ole opetettu koulutuksessa. Se ei silti tarkoita sitä, että et saisi aloittaa uutta tapaa tehdä ruokaa - todellakin, ruoka tehdään itse ja siksi siitä tietää, mitä siihen on laitettu ja miksi. Mikä estää aloittamasta sen? Moniin niistä on selvät ohjeet ja moni on saanut avun. On väärin, jos lääkärit tyrmäävät ajatuksen, varsinkin jos potilas itse on valmis siihen, eikä se vaadi edes lääkäriltä mitään erityistoimenpiteitä! Tosin moni lääkäri hyväksyy ruokavalion muutoksen, mutta  yhtenäistä linjaa heillä ei ole. Mielestäni potilaat joutuvat miettimään liian isoja asioita pelkästään siksi, että laissa vaaditaan "lääketieteellisesti perusteltuja" hoitoja. Ei siis voida odottaa suuria muutoksia hoitosuosituksiinkaan... Voi hyvin kuvitella, että lääketehtaalta on tullut jonkinlainen lista, minkä mukaan tehdään tietyt toimenpiteet - eikä siinä todellakaan keskustella ruoasta, vaikka pelkästään sienisokerikin trehaloosi aiheuttaa itselleni (sitä pilkkova entsyymi puuttuu, siinä syy, mut ei siihen mitään tutkimuksia tarvitse, kun sama toistuu joka kerta, kun jotain sienipitoista syö) valtavat vatsakivut - en siksi syö sieniä:-)

 

Potilasvakuutuskeskuksen sivuilla on teksti:

"Potilasvakuutuksesta korvataan ns. hoitovahinkona potilaalle hoidosta aiheutunut henkilövahinko, joka olisi voitu välttää toisin toimimalla. Vältettävyyttä arvioidaan sen perusteella, miten kokenut terveydenhuollon ammattihenkilö olisi vastaavassa konkreettisessa tilanteessa toiminut. Mikäli hän olisi toiminut toisin ja siten todennäköisesti välttänyt vahingon, se tulee lähtökohtaisesti korvattavaksi.   - Suoritettujen tutkimusten ja hoitotoimenpiteiden on oltava lääketieteellisesti perusteltuja ja asianmukaisesti toteutettuja. Kaikkia haitallisia seurauksia ei korvata potilasvahinkoina, johtaja Asko Nio selvittää."

 

Terveydenhuollon ammattihenkilöt eivät tunne ruokavalioiden mahdollisuuksia... Kerran eräs ravitsemusterapeutti kieltäytyi vastaanottamasta listan haitallisiksi osoittautuneista lisäaineista. Heillä kun on lupa suositella vain ylempää annettuja ohjeita! No, parantumattomiksi luokiteltuja sairauksia on niin helppo sanoa aina parantumattomiksi..

 

Moni suolistosairas myöntää sairauden puhjenneen yhtäkkiä, antibioottikuurin (hox aina, kenen sivuilla teksti...) jälkeen. He eivät hae korvauksia, vaikka monissa lääkkeissä koliitti ja veriripuli mainitaan haittavaikutuksina. Sillä tietysti lääkeen valmistaja "pesee kätensä". Samalla maksumieheksi joutuukin yhteiskunta.

 

Jotkut  leikatut väittävät jopa, että suolen voisi poistaa heti diagnoosin saatua, ettei aikaa menisi sairastamiseen ja kärsimiseen, eikä tulisi liitännäissairauksia? Liitännäissairaudet mielestäni ovat kroonikoilla ravintoaineiden heikosta imeytymisestä johtuvia, erilaisten puutostilojen seurausta, eikä niitä kaikille tulekaan! Moni niistä on myös lääkkeiden aiheuttamia sivuvaikutuksia ja seurauksia, joista osa jää pysyviksi.

 

Koska jotkut leikatut ovat tyytyväisiä oloonsa, eipä ole ihme, jos tulevaisuudessa (-vai jo tänään?) sairas saakin ainoaksi vaihtoehdoksi suolen poiston? Esimerkiksi ruokavalioilla omin konstein oireettomiksi tulleet eivät käy lääkärissä enää "kehumassa" oloaan, joten eipä niille lääkäreille voikaan tulla muuta käsitystä, kun ei tuu palautettakaan muusta!

 

Toinen seikka, mikä puoltaa leikkauksia, on siinä, että ihmiset täytyy mahdollisimman pian saada työkykyisiksi -  J-pussilainen "luokitellaan" tietääkseni työkyiseksi, eikä saa enää esim. vammaistukea. Suolistosairaiden keskustelupalstalla on paljon J-pussilaisia, mitä itsekään en tajunnut kuin pitkän ajan päästä, gallupin jälkeen. Keskustelu voisi olla hedelmällistäkin, mutta eivät he halua kertoa ikävistä asioista - se on ymmärrettävää. Mutta sitä en ymmärrä, että kukaan ei sano sairaille, ettei saa syödä yhtään särkylääkkeitä eikä mitään sellaisia valmisteita, missä on natriumlauryylisulfaattia, joka aiheuttaa limakalvoille rakkuloita.

 

Tukihenkilöt, joille uudet sairaat (tarkoituksella linkitän tuonne, ettei jäisi yksi syy vaivaan lukematta!) saavat soittaa, ovat tietääkseni kaikki ainakin kerran leikattuja ja aluevastaavina ja moderaattoreinakin toimii leikattu - arpikudos suolessa ei ole koskaan sama, kuin leikkaamaton. Ahtauman pelko arven kohdalla on aina olemassa, vaikka tulehdus olisikin poissa. Talkootyönä tehtynä lääkkeiden ja lisäravinneliuosten kauppa käy kiitettävästi, kun vaan löytyy tarpeeksi innokkaita tyyppejä, joilla on paljon ylimääräistä aikaa... Kauan sitten en osannut aavistaa, että reseptilääkkeiden mainostaminen suoraan asiakkaalle on laitontakin:-(

 

Leikkauspelko on asia, josta ei edes puhuta, se vaivaa joitakin. Silti ruokavalioon ei haluta tehdä muutoksia, kun lääkäri ei ole sitä määrännyt! Pidän leikkausvaihtoehtoa juuri viimeisenä vaihtoehtona myös siksi, että ei tarvitsisi myöhemmin harmitella, miksi en kokeillut silloin sitä... Onnistuneita J-pusseja on paljon, mutta mitään automaattia siitä ei saisi tulla! J-pussista kerrotaan Hans Björknäsin sivuilla

"Ileal Pouch Anal Anastomosis (IPAA): Leikkausmenetelmä, jossa ohutsuolen lopusta rakennetaan säiliö, jota sitten yhdistetään peräaukkoon. Leikkauksen avulla potilaalle ei tule avannetta, vaikka koko paksusuoli on poistettu. IPAA-leikkausta käytetään etupäässä colitis ulcerosan ja familiaalisen kolonpolypoosin leikkaushoitona. Suomessa on yhdistys IPAA-leikkausta läpikäyneille tai sitä odottavalle."

 

En ymmärrä, miksi joku kokee ruokajutut pelotteluksi... ? Keskustelunaiheena pelko itsessään on tosi hyvä, mutta eikait leikkauksessa mitään pelättävää ole - pl. sairaalabakteerit...  Ainahan meidän on luotettava ammatilaisten osaamiseen! Kai sinne leikkaukseen on  mentävä, jos vaihtoehdot loppuvat.

Esimerkiksi suolistovaivaiselle kehiteltyä "matojuomaa" on muutamat kokeilleet myös Suomessa - sekä ulosteensiirtoa! Piiskamadon toukka ei varmaankaan eläisi kauaa siinä elimistössä, joka nykysysteemin mukaan on suolisairaalla: lääkitys. Ei siinä varmaankaan viihdy hyödylliset maitohappobakteeritkaan, joita moni sairas popsii yhtaikaa solumyrkkyjen ym kanssa. On niin helppo sanoa sitten, että kaikkia on kokeiltu:-(

Mutta kun kaikkia vaihtoehtoja ei ole kokeiltu, voi asia aiheuttaa ahdistusta: miksi en sittenkään kokeillut (esimerkiksi) sitä scd-dieetiä, jota niin moni kehui? Syöminen taas on vähän eri asia, sillä syömättä ei pärjää kukaan kovin kauaa.

Ruokavaliot ovat siis yksi vaihtoehto ennen muita, eikä niistä kannata enää leikattujen kanssa edes keskustella. Ei ollut tarkoitus loukata ketään, mutta ihmekös tuo, jos loukkaa? Elämää on myös avanteen kanssa. Moni jonottaa leikkaukseen, mutta olisiko operaatiolta säästytty, jos joku olisi sairauden alkuvaiheessa ehdottanut vaikkapa sopivampaa ruokavaliota - luomulihaa, luomutäysmaitoa, jos syynä on herkistyminen glyfosaatti- ja antibioottijäämille, joita tavallisissa on aina tietty sallittu määrä:-(

"Kun mulla oli virtassa proteiineja tämän vuoden keväällä. Munuaisten ultrassa näkyi joitakin merkkejä munuaistulehduksesta, niin Asacol piti jättää pois. Oloni parani huomattavasti, kun elimistö sai ruveta toipumaan Asacolin aiheuttamista tuhoista (jatkuvaa kuumeilua, löysää vatsaa ja tulehdusarvot 50-100 koko ajan). En saa enää koskaan syödä mitään 5-asa-lääkkeitä, koska saattaa heittää munuaisiin ihan kivan tulehduksen.

Jos sulla on samaa, niin luultavasti siirryt astetta vahvempaan lääkitykseen , niin kuin minä (en tosin tiedä, kuinka vahvaa tuo toinen käyttämäsi lääke on). En taudin puolesta tarvitsisi niin voimakasta (Azamun) lääkitystä, mutta "kevyempiä" lääkkeitä en voi käyttää. On aina kivaa saada se harvinaisin sivari, kun lääkärit eivät meinaa millään uskoa, että lääke on voinut moisen aiheuttaa..." - C&C-pulinoissa -

Mistä tietää, jos ei edes kokeile? Leikkausjonossa oleminen on sitäpaitsi kallis juttu, meille kaikille. Toisten töppi on toisten onni:-(

 

"Leikkausjonoissa on väistämättä myös vainajia, maasta muuttaneita sekä ihmisiä, jotka ovat hoidattaneet vaivansa yksityisesti. Ihmisillä ei ole velvollisuutta ilmoittaa sairaalaan siitä, jos he eivät enää tarvitse leikkausta." - Kouvolan sanomissa 31.7.2003 -

sivu on osa suurempaa kokonaisuutta

Sivun alkuun