< >

"Hyvin harva huippukoulutuksen saanut tekee elämänsä aikana mitään todellista luovaa, vaan oppii systeemin tavoille ja huomaa, miten pärjätä tuossa itsekeskeisessä kilpailussa. Nämä tyypit täyttävät hallinnon ja talouselämän johtopaikat ja varmistavat, ettei mikään muutu, jotta heidän etunsa pysyvät" - A.Heikkilä Hesarin yleisönosastolla -

 

Simmonsin kokemuksia olisi jonkun pitänyt kuunnella ajoissa - kuten monen muunkin sairaan sanoja. Mutta se on myöhäistä. Mutta ei anneta vahingon kiertää, jos tai kun tavallinen rautatabletti voi olla noin kohtalokasta, loppujen lopuksi jopa vaarallista herkimmille? Mun näkemys on syntynyt 10 vuoden aikana siitä, kuinka anemiaan määrätään rautatabletteja, jotka lisäävät suolistoverenvuotoja. Onpa moni saanut "taudin" nimenomaan raskauden aikana. Silloin keskustelut aloitetaan yleensä "raskaus laukaisi taudin" tai vastaavaa. Eikö noista ilmaisvalmisteista kukaan valita, kun ei niistä mitään ole maksanutkaan? Ei se ole oikea syy - jos yhtään mitään vahinkoa on tullut, on niistä jokaisesta tehtävä erikseen raportti lääkelaitokselle, eikä katsota vaan, onko se siellä ilmoitettu jo haittavaikutuksissa. Onhan iso ero, jos siinä lukee yleisten kohdalla veriulosteita tai crohnin tauti tai koliitti tai vaikkapa ummetus - se nimittäin pahentaa tulehdusta ja aiheutuu monesti siitä, ettei syö tarpeeksi luonnollisia rasvoja. Anemiaankin rasvoilla on suuri vaikutus: jos ei käytä mitään rasvaa, ei rasvaliukoiset vitamiinit toimi elimistössä, esim B12-vitamiinin puutos on mahdollinen jos rasvat puuttuu.

Mutta hirvittävä epäkohta onkin siinä, että jopa suolistosairaalle määrätään usein juuri Obsidan- nimistä rautatablettia! Pakkauksessa täytyisi ehdottomasti lukea, että EI SAA käyttää, jos on suolistohaavaumia tai aftoja! Onko Obsidanissa oleva glysiini EPOa - en tiedä, mutta ei sovi ainakaan minulle ollenkaan, vaikka terve olen. Elintarvikelisäaineissa se kuuluu glutamaattien ryhmään, joita ei ainkaan lasten ruokiin saa laittaa - miksi siis sikiö altistetaan sille?

Tuotetiedoissa sentään lukee:

"Ruoansulatuskanavan haavaumia sairastavien potilaiden tulee noudattaa varovaisuutta Obsidan® Fe++:n käytön yhteydessä."

Lääkelaitoksen sivuilta löytyy tuo teksti Obsidan-rautavalmisteen kohdalta. Lukeeko pakkausselosteessa?

Olisi hyvä tietää ajoissa, ennen kuin ottaa mitään lääkkeitä, että aftoja aiheuttavaa vaahdotusainetta NATRIUMLAURYYLISULFAATTIa on 326 eri valmisteessa (jätän tuon vanhan tiedon tuohon, sillä minua tosiaan kiinnostaa, minkä takia sellaista laitetaan mihinkään lääkkeeseen. Tänään lukema oli 257 ja seassa on tietysti joku shampookin, koska kyseessä on vaahdotusaine! Vuoden 2008 lopussa lukema 234...

Apuaine lääkkeessä voi hyvinkin tehdä aftoja suolistoon, miksi ei voisi, kun pilleri nielaistaan?? Sen takia ei tietenkään kannata aloittaa suolistoseulontoja, vaan tajuta, että lääkkeet eivät olisi lääkkeitä, jos ne olisivat täysin turvallisia! Sairaus ei ole lääkkeen puutosta muulloin, kuin silloin, kun sitä on ikänsä syönyt, esim verenpainelääkkeet.

Limakalvoaftoja tulee myös hammastahnasta, jos siinä on natriumlauryylisulfaattia.

Karrageeni ja triklosaani ovat myös myrkkyjä. Jos ensin saa haavoja tai rakkuloita eli aftoja suoliston limakalvoille, voi ne helposti tulehtua karrageenilla, jolla saadaan aikaan koe-eläimillekin tulehdusta.

Anemia on todellakin monella pahentunut, mutta kukaan ei kai valita siitä silloin, kun on käytössä muitakin valmisteita, joita suolisairailla tosiaan on. Mutta juuri Obsidan - sellaista ei saisi missään tapauksessa jakaa ilmaiseksi kaikille! Tämä on vain kuulopuhetta odottavilta äideiltä, enkä tiedä missä jaetaan, mutta jokuhan ne sinne neuvolaankin on ostanut!

Kopsasin tekstin, jossa tosin oli monta kirjoitusvirhettä - hakukoneet ei löydä niitä, joten korjasin tähän ne...

Miten voi olla ennakkoon "erityisen varovainen", kun tabletti täytyy nielaista? Jos yksikin tabletti saa aikaan aftan suuhun (olen kokeillut, valtava monttu tulikin eikä ne parane pariin viikkoon). Jos samanlaisia tulee suolistoon, voi vaan kuvitella, kuinka huono olo tulee ja ahtaumia alkaa muodostua.. En tietenkään siitä yhdestäkään valittanut, kun ei minulle kukaan ole niitä määrännyt. Tässä koiran turvonnut kipeä kuono yhden matolääkkeen jälkeen - siinä oli ollut natriumlauryylisulfaattia tai sodiumlaurylsulfat, on sama asia.

"Olkaa erityisen varovaisia Obsidan Fe++ 100 mg kapseleiden käytön suhteen, jos olette sairastaneet tai Teillä on parhaillaan ruoansulatuskanavan haavaumia".

"Vaikuttava aine on ferro(II) glysiinisulfaattikompleksi.

Muut aineet ovat

askorbiinihappo,

hypromelloosi,

hydroksipropyyliselluloosa,

natriumlauryylisulfaatti,

polysorbaatti 80,

metakryylihappo-etyyliakrylaattikopolyme eri (1:1) 30-prosenttinen dispersio,

o-asetyylitrietyylisitraatti,

talkki,

liivate,

mikrokiteinen selluloosa,

väriaineet: titaanidioksidi(E 171) sekä keltainen, musta ja punainen rautaoksidi (E 172)"

 

Nestemäiset Ferronol ja Floravital ovat parempia, sillä niissä ei ole ainakaan myöskään titaanidioksidia, sitä laivamaalia, joka on yleinen apuaine tableteissa. Ota lisäksi pellavansiemenöljyä tai seesaminsiemenöljyä, sitä luomuversiota, ettei närästä, niin ei tule ummetusta.

Voiko Käypä hoito olla noin väärässä? Joukossa oli aika monta antibioottiakin... Nuo aftat tihkuttavat verta ja anemia vaan pahenee helposti!

 

Varottavia esimerkkejä näkee jatkuvasti ja tässä vain ne mitä olen viime aikoina nähnyt. Remisso tarkoittaa oireetonta kautta kroonisessa sairaudessa:

 

  • "Mulla pisti remissiossakin koko pakin totaalisen sekaisin", sanoi Simmons 25.7.2005, kuollut 8.3.2006
  • Muita Obsidan-kokemuksia suolistosairailla samaan aikaan. Tämä pätkä ajassa on vain lyhyt katsaus muutamien mielipiteistä. Moderaattori poisti jutut aika pian ja siksi ne tähän kirjoitan uudelleen. Poistan muut nimet ja liitän sitaattilainat tähän:

 

"A: Tyhmä kysymys, mutta meneekö teillä muilla maha sekaisin Obsidan- rautavalmisteesta? Tiedän, että sen pitäisi olla kaikkein vatsaystävällisin, mutta oon nyt alkanut epäilemään, että se siitäkin huolimatta laittaa mulla mahan sekaisin (testasin pari päivää ilman, ja eilen illalla kun otin taas, niin ihan ripulilla on ollut siitä asti). Kuitenkin hemoglobiini pitäisi saada nousemaan...

 

B: Ei sopinut mullekaan.

 

C: Mulla ainakin kaikki rautavalmisteet (suunkautta otettavat) pistää mahan sekaisin. Kokeilin myös Obsidania kun piti olla niin vatsaystävällistä, mutta ripulin sekin teki. Mulle sit tiputettiin polilla rautaa, kun en pysty mitään suun kautta ottaan.

 

D: Mulla Hb on laahannut alhaisissa lukemissa koko tämän vuoden akuutin takia. Nyt olen kesän ajan käyttänyt Kreuterblusaftia ja syönyt 6-7 veriohukaisia päivässä sekä viikottain muutaman pihvin. Tänään (25.7.) kuulin viimeisen verikokeen tulokset ja Hb oli jo 138, kun edellinen lukema oli 119 kesäkuun puolessa välissä. Tiedä sitten, mikä sen on korjannut, mutta haen vielä ainakin yhden pullon Kreuterblusaftia.

 

E: Mullekaan ei Obsidan sopinut. Spartocine sopi, mutta muistaakseni lääkäri sanoi sen olevan melko tehoton. Mä suosittelisin Floradixia, se on samaa kuin Kräuterblusaft, mutta hiivaton versio.

 

F: Ei kestänyt mullakaan vatsa Obsidania... Heitti aivan sekaisin. Kräuterblusaftia käytin, ja se oli mulle ainakin ihan hyvä.

 

G: Mulla jäi jo ensimmäinen Obsidan purkki kesken, kun tuli niin mielettömät vatsakivut.

 

H: Sama vika, yhen levyn niitä pysty syömään, sitte jäi kipujen takia käyttämättä. Hemoglobiini nousuun maksalaatikolla ja tomaatilla:-)

 

I: Vatsaystävällistä in my ass.. Ei tykännyt omakaan maha Obsidanista, Spartocinea taasen voin syödä mutta eipä sillä ole veriarvot muuttuneet oikein mihinkään suuntaan. Tuoreveri nestemäisenä nautittuna on ylivoimaisesti paras kokeilemani hb:n nostaja;-)

...Itse ainakin huomautin lääkärille että Obsidan ei tuntuisi sopivan mahalle. En kyllä muista, miten lääkäri siihen suhtautui.

 

J: Täytyy tosiaan antaa lääkärille palautetta, kun seuraavan kerran menen vastaanotolle. Puhelimessa unohtuu aina osa asioista... Mulla oli hb noussut melkein kymmenellä (97-106), vaan sillä, että olin yrittänyt syödä kaikkea, missä on rautaa! Erityisesti lihaa... pitkiä aikoja olinkin syömättä punaista lihaa ihan kokonaan, nyt on ihan pakko ottaa se takaisin ruokavalioon. Ja ostan varmaan sitä Kreuterblusaftiakin jossain vaiheessa.

 

K: Obsidania syövät monet muutkin, kuin suolisairaat, vaikka muuan lääkäri sanoo natriumlauryylisulfaatista: "Professori Jorma Tenovuo mainitsee uusista tutkimuksista joiden alustavissa tuloksissa natriumlauryylisulfaatilla on todettu haittavaikutuksia, joita ei ole aiemmin havaittu... mutta alustavatkin tulokset huolestuttavat, Tenovuo myöntää." Samassa jutussa Veikko Tuovinen sanoo: "Syötäväksi se ei kumminkaan ole tarkoitettu"

 

L: En meinannut itsekään uskoa, että Obsidan ei sovi. Kesäkuussa oli vielä hb96 ja aloin käyttämään päivittäin kräuterblusaftia, syyskuussa hb 136. Tosin ei ole varmaan ainoa asia, mikä vaikuttaa siihen, ja yksilöllisyys ennenkaikkea.

 

M: Huomasin saman asian, Obsidan ja Retafer sotkevat aika pahasti vatsan toiminnot. Itse aloin käyttää hemo-rautoja eli eläinperäisiä rautavalmisteita, Hemofer ja Glopifer. Ei ole ollut mitään vaikutusta vatsan toimintoihin, mutta hemoglobin nousi parissa kuukaudessa ihanne arvoihin (noin 150)"

--- tuo oli 18.102005 viimeisin kommentti, ennen kuin koko aihe moderoitiin pois. Monissa poretableteissakin sitä taitaa olla, en ole tarkistanut. Miksi tietoa näin vakavasta asiasta ei saisi kertoa suolisairaille????? Minuthan bannattiin sieltä pariinkin otteeseen (en tosin silloin vielä tiennyt sellaista "toiminnon" olemassaoloa, vaan luulin koneeseen tulleen vian. Se oli aikana, jolloin nettiyhteys maksoi satoja markkoja... Nytkään kukaan ei mainitse Obsidani siellä - poistetaanko ne tekstit jo alussa vai eikö porukat vaan uskalla bannauksen pelossa? En varmaankaan ole ainoa, jolle on käynyt noin:-(

 

Tulostakaa neuvolaan, vanhemmille, tutuille odottaville äideille (kuulemma Obsidania jaetaan ilmaiseksi neuvoloissa...) ja omalle lääkärillenne. Kun diagnoosina on crohn, ei haittavaikutuksista kukaan raportoi Lääkelaitokselle, kun jutut voidaan katsoa "tautiin" kuuluviksi. Toivottavasti olen väärässä.. Natriumlauryylisulfaatin lisäksi Obsidanissa on apuaineena glysiiniä, joka ei sovi ainakaan niille, joiden elimistö ei siedä glutamaatteja tai hiivauutteita (=arominvahventeita). Glysiini (on mahahappoja lisäävää ainetta, kuten kaikki arominvahventeet). Mutta apuaineena oleva vaahtoava aines natriumlauryylisulfaatti aiheuttaa limakalvoille aftoja - jopa terveille. Monessako antibiootissa sitä on? Itselleni sopii oikein hyvin sellaiset antibiootit, joissa ei ole noita aineita...

 

GLYSIINIä on tosin muissakin lääkevalmisteissa 96 erilaisessa tällä hetkellä (toukokuu -07) - Vapaa lausehaku Lääkelaitoksen sivuilla. Jos et siedä E621 eli glutamaatteja, et todennäköisesti näitäkään

 

Rautaa voidaan pistää myös suoraan suoneen. Miksi edes kokeilla tableteilla? Onko Venofer raudanpuuteanemiaan parempi? Toisaalta, kumpi oli ensin? Se aine esim antibiootissa tai rautatabletissa, jolle tuli allergiseksi ja sitten muussa...? Kumpi on syy vaiko seuraus - jos ensin saa reikiä suolistoon - tosin otetaanhan siitä koepalojakin, joissa ainakin tulee reikiä ja arpikudosta?

 

Suolistossakin on aftoja - kuuluu crohn- diagnoosiin. Kamomillateetä voi juoda, mutta eihän se myrkkyjä sentään poista?

 

Diagnostiikka onkin melkoinen business pillerikaupan rinnalla... Kapseli voi juuttua suolistoon... Mutta lypsävää lehmää ei tapeta ja potilaathan luonnollisesti osaa vaatia aina vaan lisää tutkimuksia...? Tajutonta, että niin monissa lääkkeissä apuaineena aftoja aihe...Syitä ei selvitetä koskaan! Munuaiset voi mennä pilalle jo tutkimuksen valmisteluvaiheessa tyhjennysaineesta!

 

Anemia voi johtua myös syanidista, jota on erilaisissa jauheissa paakkuuntumisenestoaineena. Mahtaako halvimmat suolat sisältää sitä? Silloin sitä on helposti laitosruoassakin... Minulle tulee E536- aineesta aina kova yskä, jolla varmaan saisi astmadiagnoosinkin helposti, mutta helppohan tuolta on välttyä, kun tietää. Hajusteallergia tosin rajoittaa, mutta eihän sellaisen takia eläkkeelle kukaan...?

 

"Stanan rautatabletit, kirjoitti Jalli843 "Oksensin lattiat täyteen kouluterkkariniitä käski syömään. Olisi antanut oikeaa ruokaa, olisi voinut jopa hemoglopiini noustakin johkin. Koulusta sai vaan kurjia kumiperunoita, kaalilaatikkoa ja herkkuna norjalaista atomiturskan suolimönjää, kotona taas ei mitään. Nyt olenkin suolistovaivainen hernekeppi jonka kortisoni pitää elossa ja tappaa."

Otan osaa... Jos aiheen ottaa puheeksi odottavien äitien keskuudessa, juttu poistetaan pian!

 

Kukaan ei tutki keskenmenojen syitä... Eikä koskaan valita ilmaiseksi saaduista tuotteista? Tai jos nuo hiivauutteet altistavat limakalvot tulehduksille ja siten osaltaan aiheuttavat sairaaloissakin herkimmille keuhkokuumetta? Kortisoninhan tiedetään aiheuttavan sitä.

 

Kuinka moni FAS-lapsi onkaan kärsinyt raskaudenaikaisista särkylääkkeistä tai muusta elimistölle vieraasta aineesta? Lainaan lausetta:

"Sikiöalkoholivaurion syntymekanismia ei tarkalleen tunneta eikä syytä siihen, miksi kaikki alkoholistiäitien lapset eivät ole vammaisia. Alkoholilla tiedetään olevan suora toksinen vaikutus kehittyvään aivo- ja hermosolukkoon. Tutkimuksissa on havaittu, että alkoholistiäideillä on 40%:n riski saada vakavasti vammautunut ja 50 - 70 %:n riski saada lievästi vammautunut lapsi. (Halmesmäki 1987.) Täydellisenä syndrooma esiintyy noin kuudella prosentilla alkoholistiäitien lapsia (Ylitalo 1994)."

 

Ikävää, että potilasyhdistyksissä saa moderaattori täyden vallan määrätä keskusteluista. Itse kerroin aikoinaan, kuinka olen päässyt kokonaan eroon migreenistä karttamalla tiettyjä lisäaineita ja aina jutut poistettiin, kun väitin, että lääkkeet ei ole hyväksi suolistollekaan eikä esimerkiksi nikkeliallergiselle sovi nikkelipitoiset lisäaineet missään muodossa! Aiheestahan ei ole tallella kirjoituksia ainakaan suolistosairaiden palstalla. Perinteisesti juuri leikatut ovat pyörittäneet tuota yhdistystä ja neuvoneet uusia sairaita sopeutumaan avanne-ajatukseen, joka on kai rankin juttu monelle nuorelle sairaudessa. Mutta minkä takia moderaattori vielä pari viikkoa sitten halusi nuorilta ja lapsilta sostunnukset, jotta he voisivat kirjoittaa palstalle, ihmetytti monia. Ei selittänyt kukaan, mutta toiminto kai poistettiin - ainakin näkyviltä. Paljonko RAY:n avustukset määräväät kirjoittelua (=moderointia), tuollahan systeemi pyörii samaan tapaan, kuin koirien koulutuksessa.

 

Liitän tähän pitemmän ja tuoreemman jutun samaan syssyyn, että ei jää huomaamatta vanhemmilta, jotka jättävät yli 10- vuotiaan (sairaan lapsen hoitovapaa loppuu silloin - ja tällä sitaattilainalla on tarkoituskin herätellä päättäjiä) lapsen kotiin sairastamaan (useimmiten he ovat sairaanakin koulussa, mutta tästä tapauksesta en tiedä, oliko hoitajaa. Ikinä ei sasi jättä ketään, ei minkään ikäsistä näin yksin.. Ne tutkimukset ei sitten ole mitään hoitoa, muitakaan! Kovasti sai muilta tsemppitoivotuksia, mutta lyhennän sen verran, ja otan niitä pois, kaikki tosin on hyvin tärkeää nähdä, miten on toimittu - pahimpina aikoina ei koneen ääreen pääse eikä aina puhelimeenkaan - kaupasta puhumattakaan:-(

 

Hemoglobiini, akuuttivaihe ja työnteko

a aloittaa kertomalla oman tarinan, minkälaisia olen nähnyt moneen kertaan vuosien varrella aiemminkin, eri henkilöiden kertomana tosin ja tutuiltakin, helmikuun 26.2008

"Olen uusi jäsen ja haluaisin kysyä vertaistukea/kokemuksia. Taustalla pari vuotta sitten diagnisoitu CU. Itselläni on menossa ties monesko akuuttivaihe, joka on niin vaivallollinen, että vaikuttaa jo työtehokuuteeni.

Hemoglobiini on laskenut 144:sta 100:n nyt ja tulehdusarvot ovat kohollaan. Vaikeinta on se, etten pysty enää yhdistämään työpäivää ja vessassa ravaamista (jatkuva veriripuli) kovinkaan hyvin. Myöskään työssä asettamissamme tavoitteissa en enää pysy, koska olen "hidastunut" radikaalisti.

Niinpä kysynkin, että missä vaiheessa hemoglobiinin laskemista on aihetta huoleen ja pitäisi saada parempaa apua (kortisonin suun kautta työterveyslääkäri jätti pois ja korvasi ne paikallishoidoilla).

Missä vaiheessa akuuttiavaihetta olette jääneet sairaslomalle tai kertoneet töissä? Esimieheni tietää samoin lähin kollegani taudista, ja siitä etten voi oikein hyvin, mutta tätä on kestänyt jo marraskuusta, joten kohta pitäisi saada itseni kuntoon tai luovuttaa ja jäädä sairaslomalle".

b vastaa:

"nyt soitat gastrolle heti. pakkohan sun on saada lääkitys kohalleen jos akuutti kerta päällä. mä en oikeen ymmärrä mitä tarkotat tolla kortisoonin paikallishoidolla?? jos sun suoli on tulehtunu ni miten siihen pystytään piikki pistää?? mulle on punasoluja tiputetu jos on hb laskenu alle sadan ku sillo on se väsymyskin ylitsepääsemätön. jos on agressiivinen akuutti ni ei silloin kyllä kannata töissä olla ettei ihan loppuun uuvuta itteensä. suosittelisin kyllä pikimmiten ottaa gastroon yhteyttä ja sen kanssa neuvotella siitä sairaslomasta. itsehän sä kuitenkin parhaiten tiedät ootko työkykynen vai et..."

a jatkaa:

"Kiitos vastauksesta. Paikallishoitona on kortisonivaahto ja asacol-suppo. Prednisolit siis lopetettiin ku seinään. (söin 6*5mg/vrk). Tarkoitatko gastrolla sairaalan sisätautipoliknikkaa? Eli paikkaa, jossa tähystetään? Viimeksi kun oman tähystyksen jälkeen soitin sinne, eivät suostuneet ottamaan ajanvarauspotilaana vaan pitäisi olla lähete. Kysymykseen mistä sellaisen lähetteen saisi niin terveyskeskuksesta. Kun en tiedä missä terveyskeskus on, enkä sinne mielisi jonottamaankaan, menin työterveyshuoltoon, sain sieltä ajan sisätautilääkärille, joka muutti lääkityksen, mutten mitään lähetettä edelleenkään saanut.

Pitänee soittaa sairaalaan uudestaan. ahdistavaa. Töihin en mennyt tänään, koska ainoa järkevä paikka on maata mahdollisimman lähellä vessaa."

c vastaa: " Eihän kortisonia saisi lopettaa noin? :o"

 

d vastaa

"Siis 30mg kortisoni annos lopetettu ihan noin vaan?? :o No huh huh... Vaihda ihmeessä lääkäriä. Ja kyllä varmasti sairasloma olisi paikallaan, jos on väsymystä ja muuta... miten sä muuten paranet jos et saa levätä. Stressi ja työ kuitenkin vaan lisää oireita. Toi hemoglobiini nyt on yksilöllistä... mulla tota punasolu tiputus rajaa pidetään 80. Jos siis menee alle sen niin annetaan punasoluja".

 

a jatkaa helmikuun lopussa 2008:

"No sitä minäkin ihmettelin, kun kirjoitteli resepteihin kaikkea muuta. Päänsärky on ihan kamala, kun perjantain jälkeen en ole ottanut yhtään. Eikä tuo veriripuli ole yhtään hellittänyt, päinvastoin. Mulle annettiin kans viimeksi punasoluja kun oli joku hg 71, mutta ei silloinkaan sairaslomaa ollut. Nyt on vain tullut henkinen (fyysinenkin) stoppi, enkä yksinkertaisesti jaksa olla töissä. Pitää varmaan taas yrittää soittoaikaa ja kysyä asiasta, gastrologian laitoksen lääkäreille ei ole asiaa ilman lähetettä, sanottiin sairaalan puhelimessa."

 

b jatkaa:

"nyt teet niin että selvität sun terveyskeskuksen tai sitten pakotat työterveyslääkärin kirjottaa lähetteen gastropolille ja heti, akuutti kun on päällä ni tuntuu ettei millään jaksais alkaa taistelee sitä lähetettä, mut yritä jaksaa :-* ihme kyl on ettei sulle oo lähetettä laitettu jos kuitenkin jo diagnosoitu cu. vaikuttaa kyllä aika tietämättömältä toi sun lääkäris jos tollei kortisoonin lopettaa, en yhtään ihmettele että sun päähän sattuu ja on kauhee olo. ton perusteella mitä kirjotit ni mun mielestä sä kyllä kuulut nyt sairaslomalle ja tarpeex pitkälle sellaselle! jos sun olo menee ihan sietämättömäx ni lähe sairaalaan päivystykseen, siel gastroenterologin on PAKKO hoita sua oli sulla lähete tai ei! mua pistää oikeen vihax toi että sulla ei oo lähetettä ja hoidetaan miten sattuu >:(

 

a jatkaa:

"Ihanaa kuulla kannustusta, tilanne on juuri noin - voimat riittää lähinnä netissä surffailuun. Tuntuu että on niin yksin tämän kanssa. Mun työpaikka ei oikein kannusta "heikkouteen" tai sairastamiseen vaan on kunniahimoisten uraohjusten kilpailukenttä. Sain vuosi sitten lähetteen työterveydestä sisätautipolille, kun hemoglobiini oli 78, kun pääsin sairaalaan asti oli 71. Eli ilmeisesti nyt ei ole niin vakava, vaikka olo tuntuu jopa hirveämmältä kuin tuolloin. Soitan taas huomenna ja yritän saada puhelimeen jonkun lääkärin, nimittäin en uskalla enää ajaa autoa. Olen ilmoittanut töihin olevani etätöissä, joten kukaan ei odota mua aamulla töihin. huh.

b jatkaa:

"vaikka se hb ois hyvä ni ei se silti tarkoita ettei ois paha akuutti päällä, kylhän se viitettä antaa joo, mutta ite en silti siihen niin luota, enkä kyllä muihinkaan veriarvoihin. edellisen akuutin aikana mulla (kun paiseet oli "paremmalla" mallilla) oli crp jotain 20-30 ja suoli oli ihan kauheessa kunossa siltikin, tuli pelkkää vesiripulii ja suora putki suusta vessan pönttöön. kuuntele omaa kehoos ja usko että sulla on huono olo äläkä vähättele sitä :-* onko sulla kovia kipuja nytten? 112 on hyvä puhelinnumero ja ne lähettää kiltisti ambulansseja kotiovelle asti ja sitten kivat hoitajat vie sairaalaan ;) älä oikeesti epäröi lähtee jos olo on tosi huono. liian pitkään jos vitkuttaa menoa ni se ei oo yhtään hyvä juttu. mulle noi sairaalat on jo niin tuttuja..." ...

a jatkaa myöhemmin:

"Joo, itsehän sen tietenkin tietää parhaiten. Kivut ovat ihan kohtalaiset, väsymys, pyörrytys ja jatkuva ripuli ovat pahimmat. Jäin tuossa ihmettelemään, kun kortisonipillerit vaihdettiin ihan yhtäakkia asacol suppoihin, joiden pitäisi olla sisällä min. 8h. Miten se on mahdollista kun käyn, öisinkin, tunnin parin välein vessassa? huoh

Tässä saa vielä vatsahaavan, kun on niin vaikeaa..."

 

b jatkaa seuraavana päivänä:

"a...saanu tänään lääkäriä kiinni?? mikä sul on vointi? lääkäriin sun kyllä kannattais nyt mennä että saat kunnon lääkkeet ja ei oo kovin turvallista jos sua kerta pyörryttää koko ajan"

 

e vastaa: "helmikuun lopulla:

"Hei! Yhdyn Heidiin ja muihin kauhistelijoihin. Olet todella kunnon lääkärin ja sairausloman tarpeessa!! Oireesi eivät ole heikkoutta vaan vakava suolistosairaus. Piste. Uskomattoman huonoa hoitoa olet saanut! Älä tyydy siihen. Mut otettiin just pari viikkoa sitten osastolle, kun hb oli jo tippunut melkein 80:een (mulla myös pari vuotta sitten diagnosoitu CU). Ja sain todellakin kortisonia sisäisesti ja antibioottikuurit ja pari pussia punasolutiputusta. Olin viikon sairaalassa ja olo nyt vakaampi. Mäkin olin yrittänyt useita viikkoja pärjätä paikallishoidoilla (Entocort-ruiskeet), mutta eivät ne mitään auttaneet, verta tuli jo niin paljon ja säännöllisesti ja kivut vaan lisääntyivät koko ajan. Tulehduskin on mulla laajemmalla alueella paksusuolessa..

Olet nyt todella paremman hoidon tarpeessa ja pitkän levon. Yritä vielä taistella sen verran, että pääsisit lepäämään. :)

Eikö sua joku veisi päivystykseen kädestä pitäen? Voimaa!!!"

 

a jatkaa:

"Kiitos teille molemmille.

En ole saanut työterveyslääkäriä kiinni, osin omaa saamattomuuttani. Tulin takaisin töihin, joten nyt voisin mennä käymään siellä fyysisesti ja vaatia apua."

 

b jatkaa:

"nyt keräät kaikki voimat ja kävelet sinne työterveyslääkärin luokse etkä suostu lähtemään pois ennen ku asiat alkaa hoitumaan! ja sairasloman vaadit myös että saat ittes kuntoon. ei näiden sairauksien kanssa pidä leikkiä ja lääkärin pitäs se ymmärtää.tsemppiä ja voimia! sä pystyt siihen :-* "

 

e kysyy:

"Menithän?! :-/

Paranemista! :-* multakin"

 

a jatkaa:

en mennyt :-[

Nyt olo on parempi ja minua suoraan sanottuna pelottaa, etteivät ota minua tosissaan. Eli luulevat minun suurentelevan asiaa. Toivon siis, että tämä parempi fiilis tarkottaisi akuutin vaiheen päättymistä tältä erää."

 

b jatkaa: maaliskuun alkupuolella:

"kiva kuulla että sulla on parempi olo, mut kyl mä silti suosittelisin siellä lääkärissä käyntiä ja lähetettä gastropolille. pääsisit sitten sinne näyttää ittees ja jos alkaa taas oireilemaan ni saat heti apua ja siellä kyllä otetaa tosissaan. jos se sun työterveyslääkäri ei tunnu uskovan sua ni sitten vaadit toisen lääkärin. ikävää että joudut sitä lähetettä tollai taistelee tai voithan yrittää soittaa sinne sun sairaalaan uudestaan ja selittää tilannetta jos vaikka tuurilla pääsisit ilman sitä lähetettä :-*

voimia ja jaksamista!"

 

f vastaa seuraavana päivänä:

"Nyt on homma kuules likka semmoinen, että otat yhteyttä viipymättä sinne hoitoyksikköösi ja selität tilanteen. Ei noin voi kohdella ketään ja ei se akuutti vaihe ihan päivässä mene ohi. Sairautta pahentaa varmasti se henkinen taistelu siitä, pitääkö lääkäri sairaana sinua vai ei. Olen käynyt samat tunteet läpi ja tiedän, kuinka paljon se syö ihmistä. Ihan suututtaa lukea, kuinka sairaita ihmisiä kohdellaan..."

 

g vastaa 03/10/08

"Minulla vähän samanlainen tilanne kuin sinulla a. Tähyssä tulehdusta sekä ohut- ja paksusuolessa, myös koepaloissa. Crohn epäily ja lääkityksen aloitus ja lähete sairaalaan. Nyt, kun ole pari päivää syönyt lääkettä, olo on mennyt huonommaksi ja kipuja, ripulia, oksennuttava olo koko ajan sekä huimausta ja väsymystä. Ihan normaalia kuulemma, kun aloittaa lääkityksen. Töissä olen ollut, kun en viitsi tonne työpaikkalääkärille ottaa yhteyttä. Viimeksi, kun sieltä aikaa pyysin sain kahden viikon päähän. Toisaalta haluaisin jäädä kotiin ja yrittää hoitaa itseni kuntoon, mutta toisaalta se on niin vaikeeta, kun kukaan ei usko. Ja varsinkin, jos sitä sairaslomaa joutuu anelemaan jostain ja sitten saa kolme päivää. Siinähän ne päivät menee, kun aamulla herää aikaisin, että pääsee töihin ja kun tulee töistä niin nukkuu tai lepäilee loppu illan ja taas menee nukkumaan. Mutta tsemppiä sinulle, koita saada lääkäriaika itsellesi. Minä koitan kerätä voimia hoidella omaa asiaani myös eteenpäin."

 

h vastaa: "3/11/08

"Miten jakselet a? Jos olosi ei ole jo normalisoitunut jota se tuskin on, niin ole kiltti ja ota yhteyttä sairaalaan. Kuulostaisi siltä että työterveyslääkäri ei tiedä näistä sairauksista mitään (niin kuin eivät monet yleislääkäritkään näyttäisi), on turha hukata voimavaroja häneen. Pyydän sinua ja muita samassa tilanteessa olevia että menkää päivystykseen. On turha pelätä etteivätkö gastron puolen ihmiset ymmärtäisivät/uskoisivat sinua. He kyllä näkevät että olet henkisesti ja fyysisesti loppu. Verikokeetkaan eivät valehtele. Pelkään että joudut vielä tilaan jolloin et enää itsekään usko itseäsi/pysty huolehtimaan itsestäsi. Ehkä jos lääkäriin meno tuntuu ylivoimaiselta nyt, olet jo ylittänyt sen kynnyksen. Itse olen ja sieltä on vaikea päästä pois ja pienimmätkin takapakit tuntuu kuin maailma kaatuisi niskaan. Pidän teille kaikille samassa tilanteessa oleville peukkuja! Tsemiä!"

 

a jatkaa maalisuun puolivälissä 2008

"Hei - kiitos kysymästä. Olo on parantunut niin, että jaksan päivät ihan hyvin, mutta ilta ja yö menee aikamoisessa vessakierteessä. Käytän nyt asacol-suppojen sijaan kortisonivaahtoa, joka tepsii vähän paremmin. Kortisonitabletithan multa lopetettiin. Joka yö kun kärvistelen vessassa teen päätöksen lähteä päivystykseen, koska tilanne ei ole reilu miehellenikään, joka herää joka toisella kerralla. Puhumattakaan ettemme voi lähteä reissuun tai muualle. Mutta aamun valjettua kaikki on paremmin ja yöllä itselle tehdyt lupaukset unohtuneita.

Työterveyteen en enää soita, joten jos tuo kortisonivaahto ei tätä akuuttia vihdoin paranna , lupaan mennä päivistykseen. Matkaa sairaalaan on vain muutama kilometri, onneksi.

Tämä sairaus tuntuu vaan niin pahalta, kun sitä ei voi konkretisoida lääkärille. Miten kerrot, että käyt 15 kertaa päivässä vessassa, verta tulee koko ajan ja kuukautiset loppui jo kuukausia sitten?

Työpäivä menee miettiessä voinko syödä, että ehdin kotiin vessaan ja aamuväsymys on kauhea, mutta päivän jaksaa olla töissä pirteänä? Kuulostaa ihan naurettavalta. Ja kun ei parannuskeinoa ole. huoh....Kiitos että sain avautua."

 

e jatkaa: 03/13/08

"Voi kulta, mene ihmeessä sinne päivystykseen! Mä en enää jaksa tsempata, kun niin huonoks mennyt taas omakin kunto (kortisonitabuista huolimatta..). Mutta lue tuo mun aiempi pidempi viesti vaikka kertauksen vuoksi! ;)

Kerrot vaan lääkärille ne asiat juuri noin kuin kirjoititkin, he kyllä ovat kuulleet näitä oireitamme tuhannet kerrat."

a jatkaa maaliskuun lopussa:

"Kävin uudestaan verikokeissa ja hemoglobiini taas laskenut. Ripeä labratäti otti asiakseen minut ja varasi tiistaiaamulle toiselle lääkärille ajan ja laittoi viestiksi että haluaa lähetteen gastrolle asap. Eli tiistaina pitäisi vihdoin saada se lähete. tai sitten mentävä päivystykseen sanoivat sieltä. Eli vihdoin asia etenee. onhan tässä venähtänytkin aikaa."

 

b vastaa: 20. maaliskuuta 2008:

"hyvä että alkaa vihdoin homma toimia ja saat sen lähetteen gastrolle :) tuu sitte kertoilee että miten tiistaina meni :-* "

 

a jatkaa vajaan viikon päästä:

"Sain ajan toiselle lääkärille siis tänä aamuna ja nyt kiirelähetteellä sisätautipolin päivystykseen. Vihdoin joku otti minut vakavasti. Eli toivotaan, että saan siellä sellaisen lääkityksen, jotta tämä kuukausien kierre vihdoin loppuisi. Nyt siis sairaalaan." (*huomasithan, että melkein kuukausi meni, ennen kuin joku todella kuunteli? Terveydenhuollon hallinnossa on valtava määrä porukkaa, jotka pystyisivät ainakin puhelimeen vastaamaan ja vaikka kotikäyntejä tekemään, kun potilas ei itse jaksa!*)

 

a jatkaa seuraavana päivänä:

#Huh - päivystyksestä jäin osastolle yöksi ja sain vähän suoloja ja paljon punasoluja yön aikana. Sisätautipuolen lääkärit olivat edelleen huuhaa, venäläinen lääkäri kysyi multa illalla, että olenko ottanut imodiumia? Siihen en osannut kyllä vastata kuin että en ole, kun ei se tuohon verentuloon taida vaikuttaa.

Tänään tapasin sitten gastron erikoislääkärin ja sain uudenlaisen kortisoniyhdistelmän ja antibiotteja ja tähystysajan. Pääsin kotiin ja pari viikkoa käski ottaa iisisti olla menemättä töihin.

Oli mahtava vihdoin jutella lääkärin kanssa, joka tietää ja ymmärtää taudin kuvan ja erilaiset hoitomuodot. Ja sen, että kolmikymppisenä alkaa oikeasti olla jo merkitystä miten akuuttivaiheet saisi minimoitua, jos tuota jälkikasvua toivoisi.

Mutta näin - mun tulevaisuus näyttää rauhalliselta, lääkerikkaalta, mutta valoisammalta kuin pitkään aikaan.

Töihin laitoin eilen viestin, ja huomenna menen käymään ja kertomaan että olen viikon tai pari kotona.

 

h vastaa kuukauden päästä keskustelun aloituksesta:

"Hienoa, ihana kuulla hyviä uutisia! On ihana että pääsit gastron puheille. Kunhan vain muistat aina kertoa oireesi vähättelemättä. Onnea vielä kerran! ;D"

 

"Lääkelain 91 a §:n mukaan väestölle ei saa markkinoida lääkemääräyksellä toimitettavia lääkkeitä. Lääkeasetuksen 25 §:n mukaan markkinoinnin ulkopuolelle on rajattu ihmisten terveyttä tai sairautta käsittelevät kirjoitukset, mikäli niillä ei pyritä edes epäsuorasti lisäämään lääkkeen myyntiä." - Mediuutisissa-

 

Tämä sivu on osa suurempaa kokonaisuutta

kantapään kautta koettua

Sivun alkuun